Le jour où je suis devenue aidante familiale

Juliette Lacronique, responsable communication de 29 ans, vit avec son mari et leur fils Clément à Paris. En 2010, tous accueillent avec joie l’arrivée d’un petit frère : Émile. Mais très vite, le tableau se noircit. Émile est différent. Sans autre diagnostic qu’un retard de développement moteur, Juliette s’arrête de travailler pour s’occuper de lui. Et les difficultés d’Émile deviennent celles de toute sa famille.

Le jour où je suis devenue aidante familiale

Dans quelles circonstances êtes-vous devenue aidante familiale ?

Très tôt après la naissance d’Émile, son père et moi avons senti que quelque chose n’allait pas. À 6 mois, il ne tenait pas assis, ne faisait rien. Inquiets, nous sommes allés voir un neurologue, qui nous a simplement dit de lui laisser du temps. On a attendu un déclic. Il n’est jamais venu. À 1 an, Émile était dans son monde et toujours incapable de se tenir assis. Nous sommes retournés voir le médecin qui a prescrit une prise en charge lourde pour permettre à Émile de rattraper son retard. Chaque semaine, Emile avait deux séances de psychomotricité, deux d’orthophonie et deux rencontres avec une psychologue. J’ai tout de suite démissionné pour l’accompagner, d’autant que le neurologue disait que ma présence, en tant que mère, pouvait faire la différence.

Comment votre vie a-t-elle changé ?

Nous vivions tranquillement malgré les inquiétudes et tout à coup, on sortait l’artillerie lourde. Comme nous n’avions pas de diagnostic, j’ai pensé : « j’ai deux ans devant moi, dès qu’il ira mieux, je reprendrai le boulot. » Je ne savais pas que ce serait l’histoire de toute une vie. Le problème lorsqu’on s’arrête de travailler est que toutes les administrations vous considèrent disponible. Donc Émilie n’était plus prioritaire pour être accueilli dans des structures ou des conditions adaptées. On en avait pourtant besoin. En grandissant, Emile est devenu dur. Il a commencé à avoir des crises, il se tapait la tête contre le sol. C’est aussi un enfant qui a besoin d’être constamment rassuré. Cela prend du temps et de l’énergie.

Après être sorti de la crèche classique, il est entré en hôpital de jour. Il devait y passer ses journées, mais finalement, l’hôpital ne l’a pris que les matins. Idem avec l’école. Quand j’ai demandé des heures de présence, je n’en ai obtenu que six par semaine et pas de chance, le lien ne passait pas entre Emile et son Assistante de Vie Scolaire. J’ai dû le reprendre avec moi.

« Tout à coup, on sortait l’artillerie lourde »

Juliette Lacronique

À quoi ressemble le quotidien familial avec Émile ?

Il n’est pas harmonieux. Plus Émile grandit, plus son handicap est lourd à gérer. À la maison, il y a toujours du bruit. Émile se tape la tête contre les murs, se lève de table pour en faire le tour pendant les repas, frappe son frère, ne dort toujours pas la nuit. Le moindre déplacement en voiture est compliqué. Il ne supporte pas non plus qu’on enlève nos manteaux devant lui. Donc on le fait sur le pallier avant d’entrer. Il faut tout le temps anticiper les crises. Il n’y a aucune place pour la spontanéité. C’est culpabilisant vis-à-vis de notre fils ainé, qui a besoin d’attention lui aussi. Quand il est entré en 6e, il voulait que je l’aide pour ses devoirs. Il fallait alors enfermer Émile dans sa chambre le temps d’expliquer les consignes, puis enfermer Clément pour que son frère ne vienne pas l’interrompre, et ainsi de suite. C’est épuisant.

Avez-vous trouvé du soutien au fil des années ?

Pas des institutions. Heureusement nous avions nos familles, qui prenaient Émile une nuit de temps en temps parce que nous étions à bout. Quand on a un enfant malade, il faut sans cesse négocier avec les administrations et les soignants pour organiser la meilleure prise en charge possible. Trouver l’équilibre entre les besoins d’Émile, ceux de son frère, du couple et ses propres besoins demande un effort constant. On oublie les projets, on ne part plus en week-end parce que les structures adaptées n’existent pas, ou qu’on ne les connaît pas. Récemment, Émile a enfin été diagnostiqué autiste. Cela faisait 9 ans que nous attendions. Nous allions pouvoir tenter de nouvelles méthodes, plus adaptées. Mais non : refus de l’hôpital de jour qui ne les a pas prévues. C’est une nouvelle solitude.

Que vous inspire le statut d’aidant ?

Je l’ai découvert quand j’ai cessé de l’être car depuis un an, Émile est placé en famille d’accueil thérapeutique. Nous le retrouvons un week-end sur deux. Avoir un statut, c'est une reconnaissance importante. Je m’occupais d’Emile mais je n’étais pas mère au foyer pour autant. La compensation financière compte aussi. Pendant 8 ans, nous avons vécu à quatre sur un seul salaire. Cet aspect fragilise encore un quotidien déjà compliqué. Quand Émile a rejoint sa famille d’accueil, j’ai voulu occuper tout ce temps où je pensais à lui et qui était à la fois très douloureux et culpabilisant. Mais après 8 ans d’inactivité, je n’étais plus employable. J’ai donc monté eNorme, une plateforme de mise en relation des parents d’enfants porteurs de handicap. Car ce sont les parents qui ont le savoir, les bonnes informations et astuces. eNorme est l’outil qui nous a manqué dans notre parcours. Avec lui, j’espère pouvoir éviter à d’autres familles de souffrir inutilement.

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